Informal care

Participants were asked whether they gave unpaid care to someone close (family/friend) because of long term limitations and/or health problems, excluding unpaid care of strangers (i.e. volunteer work) or the care for healthy children (section: lifestyle & environment).
Note that several subcohorts answered more detailed questions about informal care in the context of the following additional assessments:

INFQ, a questionnaire focusing on informal care in general
ACTQ, a questionnaire focusing on activities including volunteer work and informal care
AUTQ, a questionnaire focusing on autism, including the informal care for autistic persons.

Variables

General questions

Label English	Label Dutch	Code	Variable	Assessment	Age
On average how many hours per week do you spend caring for one or more family members?	Hoeveel uren besteedt u gemiddeld per week aan zorg voor een of meer familieleden (gezinsleden niet meegerekend), vrienden of buren?	care_timespending_adu_q_1	TIJDSB2	1A	18+
Not applicable, I do not provide care for family members, friends or neighbors.	Niet van toepassing, ik verleen geen zorg aan familieleden, vrienden of buren	care_timespending_adu_q_1_a	TIJDSB2A	1A	18+
Do you give informal care?	Geeft u mantelzorg?	informalcare_presence_adu_q_1	INFCARE2	1C 2B 3A 3B AUTQ	18+
Yes, I give informal care to my: Partner / Father / Mother / Father-in-law / Mother-in-law / Son / Daughter / Son-in-law / Daughter-in-law / Brother / Sister / Friend or acquaintance / Neighbour / Someone else	Ja, ik geef deze zorg aan mijn: Partner / Vader / Moeder / Schoonvader / Schoonmoeder / Zoon / Dochter / Schoonzoon / Schoondochter / Broer / Zus / Vriend of kennis / Buurman of -vrouw / Iemand anders	recipient_informalcare_adu_q_1_a-n	INFCARE2A-N	1C 2B 3A 3B INFQ AUTQ 3A	18+
If you give informal care, on average how many hours per week do you help with…	Totaal … uren gemiddeld per week voor
household tasks (such as preparing food and drinks, cleaning the house, washing, ironing and sewing clothing, grocery shopping or small chores around the house or garden etc.)?	huishoudelijke taken (zoals het klaarmaken van eten en drinken, schoonmaken van het huis, wassen, strijken en naaien van kleding, boodschappen doen of kleine klussen in huis of in de tuin etc.)	care_housekeeping_adu_q_1	INFCARE2O	1C 2B 3A 3B	18+
personal care (such as getting dressed and undressed, bathing, combing, shaving, going to the toilet, moving around indoors, eating, drinking or administering medication etc.)?	persoonlijke verzorging (zoals aan- en uitkleden, wassen, kammen, scheren, naar het toilet gaan, verplaatsen binnenshuis, eten, drinken of toedienen medicatie etc.)	care_physical_adu_q_1	INFCARE2P	1C 2B 3A 3B	18+
other activities (such as moving around outdoors, making day trips and visiting family or friends, having contact with health care professionals - for example accompanying visits to the doctor; the hospital; a therapy, arranging help, medical devices and/or home adjustments, arranging financial and administrative matters etc.)?	andere activiteiten (bijv. uitstapjes en bezoekjes, contacten met gezondheidszorg, mee naar ziekenhuis; regelen hulp, regelen van financiële en administratieve zaken etc.)	care_activities_adu_q_1	INFCARE2Q	1C 2B 3A 3B	18+
Since when do you give informal care? (month/year)	Vanaf wanneer geeft u mantelzorg? (maand/jaar)	care_start_adu_q_1_a/b	INFCARE3A/B	1C 2B INFQ	18+
Do you live at the same address as the person to whom you give informal care? If you give informal care to more than one person, do you live at the same address as one of these people?	Woont u op hetzelfde adres als degene aan wie u mantelzorg geeft? Indien u aan meer dan één persoon mantelzorg geeft, woont u op hetzelfde adres als één van deze personen?	care_address_adu_q_1-2	INFCARE4/__INF	1C 2B INFQ	18+
Can you indicate with a number between '0 to 100' how heavy you find it to give informal care? The closer to '0 ', the less heavy you think giving informal care is. And the closer to '100', the heavier you think giving informal care is.	Kunt u aangeven met een getal tussen ’0 tot 100’ hoe zwaar u het vindt om mantelzorg aan uw naaste te geven?	care_burden_adu_q_1	INFCARE5	1C	18+
can you indicate with a number between '0 to 100' how much of a burden it is to provide informal care to [this person]? The closer to '0 ', the less of a burden you think it is.	kunt u aangeven met een getal tussen '0 tot 100' hoe zwaar u het vindt om mantelzorg aan [deze persoon] te geven? 0 geeft aan dat u het geven van mantelzorg totaal niet zwaar vindt	care_burden_adu_q_1_a1-a14	INFCARE5A-N	AUTQ
Can you indicate with a number between '0 to 100' how much satisfaction you get from giving informal care? The closer to '0', the less satisfaction you get from giving informal care. And the closer to '100', the more satisfaction you get from giving informal care.	Kunt u aangeven met een getal tussen ’0 tot 100’ hoeveel voldoening u haalt uit het verrichten van uw mantelzorgtaken?	care_satisfaction_adu_q_1	INFCARE6	1C	18+
You have just answered some questions about your position as an informal caregiver. Informal care will become increasingly important in the future. May we approach you in the future to ask you some additional questions about your position as an informal caregiver?	U hebt zojuist een aantal vragen over uw positie als mantelzorger beantwoord. Mantelzorg wordt in de toekomst steeds belangrijker. Zouden wij u in de toekomst eventueel mogen benaderen voor wat extra vragen over uw positie als mantelzorger?	care_questionnaire_adu_q_1	INFCARE7	1C	18+
Do you give unpaid help/care to one or more people who are unable to do this for reasons other than long term limitations and/or health problems? For example because they prefer to spend time on other things or because they are not good at something; think of babysitting grandchildren, helping in the household, cooking food, administration, etc.	Geeft u onbetaalde hulp/zorg voor 1 of meer personen die dit om andere redenen dan langdurige beperkingen en/of gezondheidsproblemen niet zelf kunnen doen? Bijvoorbeeld omdat zij graag tijd aan iets anders besteden of minder goed zijn op een bepaald gebied.	care_presence_adu_q_1	INFCARE8	1C	18+
On average how many hours per week do you spend on giving this type of unpaid help?	Ja, totaal xxx uren gemiddeld per week	care_presence_adu_q_1_a	INFCARE8A	1C	18+
Do you provide (informal) care to someone close to you with a health problem in your private life?	Verleent u in uw privé-situatie (mantel)zorg aan een naaste met een gezondheidsprobleem?	care_presence_adu_q_2	OVERGANG22A	MAWQ	40-67
How many hours per week do you provide (informal) care?	Hoeveel uren (mantel)zorg verleent u per week?	care_presence_adu_q_2_a	OVERGANG22B	MAWQ	40-67

Variables in ACTQ

Label English	Label Dutch	Code	Variable	Assessment	Age
do you have grandchildren?	hebt u kleinkinderen?	grandchildren_current_adu_q_1	grandch	ACTQ	60-80
have you cared for your grandchildren in the past 12 months?	hebt u in de afgelopen 12 maanden weleens op uw kleinkinderen gepast?	grandchildren_care_adu_q_1	grandch1	ACTQ	60-80
how often have you cared for your grandchild(ren) in the pas 12 months?	hoe vaak hebt u in de afgelopen 12 maanden op uw kleinkind(eren) gepast?
(almost) daily	(vrijwel) dagelijks	grandchildren_care_adu_q_1_a	grandch2a1	ACTQ	60-80
2 to 3 times per week	2 tot 3 keer per week	grandchildren_care_adu_q_1_b	grandch2a2	ACTQ	60-80
1 time per week	1 keer per week	grandchildren_care_adu_q_1_c	grandch2a3	ACTQ	60-80
1 time per 2 weeks	1 keer per twee weken	grandchildren_care_adu_q_1_d	grandch2a4	ACTQ	60-80
1 time per month	1 keer per maand	grandchildren_care_adu_q_1_e	grandch2a5	ACTQ	60-80
1 time per 2 months	1 keer per twee maanden	grandchildren_care_adu_q_1_f	grandch2a6	ACTQ	60-80
1 time per 3 months	1 keer per drie maanden	grandchildren_care_adu_q_1_g	grandch2a7	ACTQ	60-80
1 time per half year	1 keer per half jaar	grandchildren_care_adu_q_1_h	grandch2a8	ACTQ	60-80
1 time per nine months	1 keer per negen maanden	grandchildren_care_adu_q_1_i	grandch2a9	ACTQ	60-80
1 time per year	1 keer per jaar	grandchildren_care_adu_q_1_j	grandch2a10	ACTQ	60-80
[xx] hours / on average, how many hours did you spend each time that you cared for your grandchild(ren) in the pas 12 months?	[xx] uur / hoeveel uur besteedde u gemiddeld per keer aan het oppassen op uw kleinkind(eren)?
(almost) daily	(vrijwel) dagelijks	grandchildren_care_adu_q_1_a1	grandch2b1	ACTQ	60-80
2 to 3 times per week	2 tot 3 keer per week	grandchildren_care_adu_q_1_b1	grandch2b2	ACTQ	60-80
1 time per week	1 keer per week	grandchildren_care_adu_q_1_c1	grandch2b3	ACTQ	60-80
1 time per 2 weeks	1 keer per twee weken	grandchildren_care_adu_q_1_d1	grandch2b4	ACTQ	60-80
1 time per month	1 keer per maand	grandchildren_care_adu_q_1_e1	grandch2b5	ACTQ	60-80
1 time per 2 months	1 keer per twee maanden	grandchildren_care_adu_q_1_f1	grandch2b6	ACTQ	60-80
1 time per 3 months	1 keer per drie maanden	grandchildren_care_adu_q_1_g1	grandch2b7	ACTQ	60-80
1 time per half year	1 keer per half jaar	grandchildren_care_adu_q_1_h1	grandch2b8	ACTQ	60-80
1 time per nine months	1 keer per negen maanden	grandchildren_care_adu_q_1_i1	grandch2b9	ACTQ	60-80
1 time per year	1 keer per jaar	grandchildren_care_adu_q_1_j1	grandch2b10	ACTQ	60-80

Variables in AUTQ

Label English	Label Dutch	Code	Variable	Assessment	Age
Since when do you give informal care to your partner / father / mother / father-in-law / mother-in-law /son / daughter / son-in-law / daughter-in-law / brother / sister / friend/acquaintance / neighbour / someone else? (month)	Vanaf wanneer geeft u mantelzorg aan uw partner / vader / moeder / schoonvader / schoonmoeder / zoon / dochter / schoonzoon / schoondochter / broer / zus / vriend/kennis / buurman/buurvrouw / iemand anders? (maand)	care_start_adu_q_1_a1-a14	INFCARE3A1-14	AUTQ	18+
Since when do you give informal care to [this person]? (year)	Vanaf wanneer geeft u mantelzorg aan [deze persoon]? (jaar)	care_start_adu_q_1_b1-b14	INFCARE3B1-14	AUTQ	18+
was there a period in which you could not do your normal duties (e.g. work, school, household) because you were providing care for [this person]?	hebt u een periode niet uw gebruikelijke taken (bijv. werk, school, huishouden) kunnen doen doordat u voor [deze persoon] zorgde?	care_burden_adu_q_1_b1-b14	AUTISME14A-N	AUTQ	18+
how much time do you need on average to care for [this person]?	hoeveel tijd hebt u gemiddeld nodig om voor [deze persoon] te zorgen?	care_time_adu_q_a1-a14	AUTISME15A-N	AUTQ	18+
(Beginning) dementia/memory problems / what is the cause of the need for help of [this person]?	(Beginnende) dementie/geheugenproblemen / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]?	recipient_cause_adu_q_1_a1-a14	INFCARE14A1-A14	AUTQ	18+
Mental problems / what is the cause of the need for help of [this person]?	Psychische problemen / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]?	recipient_cause_adu_q_1_b1-b14	INFCARE14B1-B14	AUTQ	18+
Physical problems / what is the cause of the need for help of [this person]?	Lichamelijke problemen / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]?	recipient_cause_adu_q_1_c1-c14	INFCARE14C1-C14	AUTQ	18+
Mental disability / what is the cause of the need for help of [this person]?	Verstandelijke handicap / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]?	recipient_cause_adu_q_1_d1-d14	INFCARE14D1-D14	AUTQ	18+
Behavioural problems / what is the cause of the need for help of [this person]?	Gedragsproblemen / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]?	recipient_cause_adu_q_1_e1-e14	INFCARE14E1-E14	AUTQ	18+
Other / what is the cause of the need for help of [this person]?	Anders / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]?	recipient_cause_adu_q_1_f1-f14	INFCARE14F1-F14	AUTQ	18+
Diabetes / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	Suikerziekte / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_a1-a14	INFCARE15A1-A14	AUTQ	18+
(Effects of) a stroke, cerebral hemorrhage, cerebral infarction, TIA / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	(Gevolgen van) beroerte, hersenbloeding, herseninfarct of TIA / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_b1-b14	INFCARE15B1-B14	AUTQ	18+
Heart failure / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	Hartfalen / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_c1-c14	INFCARE15C1-C14	AUTQ	18+
Cancer (malignancy) / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	Een vorm van kanker (kwaadaardige aandoening) / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_d1-d14	INFCARE15D1-D14	AUTQ	18+
Asthma, chronic bronchitis, lung emphysema, COPD / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	Astma, chronische bronchitis, longemfyseem of CARA/COPD / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_e1-e14	INFCARE15E1-E14	AUTQ	18+
Depression / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	Depressie / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_m1-m14	INFCARE15M1-M14	AUTQ	18+
Anxiety or panic disorder / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	Angst-/paniekstoornis / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_n1-n14	INFCARE15N1-N14	AUTQ	18+
Dementia / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	Dementie / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_o1-o14	INFCARE15O1-O14	AUTQ	18+
Kidney disease / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	Nierziekte / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_u1-u14	INFCARE15U1-U14	AUTQ	18+
Autism/Autism spectrum disorder / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	Autisme/autisme spectrum stoornis / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_v1-v14	INFCARE15V1-V14	AUTQ	18+
Rheumatism/joint problems / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	Reuma/gewrichtsklachten / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_w1-w14	INFCARE15W1-W14	AUTQ	18+
Other / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]?	Anders / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt?	recipient_disorder_adu_q_1_t1-t14	INFCARE15T1-T14	AUTQ	18+

You could leave a comment if you were logged in.

Lifelines Wiki

User Tools

Site Tools

Informal care

Variables

General questions

Variables in ACTQ

Variables in AUTQ

Page Tools