Informal care

Participants were asked whether they gave unpaid care to someone close (family/friend) because of long term limitations and/or health problems, excluding unpaid care of strangers (i.e. volunteer work) or the care for healthy children (section: lifestyle & environment).
Note that several subcohorts answered more detailed questions about informal care in the context of the following additional assessments:

Variables

General questions

Label English Label Dutch Code Variable Assessment Age
On average how many hours per week do you spend caring for one or more family members? Hoeveel uren besteedt u gemiddeld per week aan zorg voor een of meer familieleden (gezinsleden niet meegerekend), vrienden of buren? care_timespending_adu_q_1 TIJDSB2 1A 18+
Not applicable, I do not provide care for family members, friends or neighbors. Niet van toepassing, ik verleen geen zorg aan familieleden, vrienden of buren care_timespending_adu_q_1_a TIJDSB2A 1A 18+
Do you give informal care? Geeft u mantelzorg? informalcare_presence_adu_q_1 INFCARE2 1C 2B 3A 3B AUTQ 18+
Yes, I give informal care to my: Partner / Father / Mother / Father-in-law / Mother-in-law / Son / Daughter / Son-in-law / Daughter-in-law / Brother / Sister / Friend or acquaintance / Neighbour / Someone else Ja, ik geef deze zorg aan mijn: Partner / Vader / Moeder / Schoonvader / Schoonmoeder / Zoon / Dochter / Schoonzoon / Schoondochter / Broer / Zus / Vriend of kennis / Buurman of -vrouw / Iemand anders recipient_informalcare_adu_q_1_a-n INFCARE2A-N 1C 2B 3A 3B INFQ AUTQ 3A 18+
If you give informal care, on average how many hours per week do you help with… Totaal … uren gemiddeld per week voor
household tasks (such as preparing food and drinks, cleaning the house, washing, ironing and sewing clothing, grocery shopping or small chores around the house or garden etc.)? huishoudelijke taken (zoals het klaarmaken van eten en drinken, schoonmaken van het huis, wassen, strijken en naaien van kleding, boodschappen doen of kleine klussen in huis of in de tuin etc.) care_housekeeping_adu_q_1 INFCARE2O 1C 2B 3A 3B 18+
personal care (such as getting dressed and undressed, bathing, combing, shaving, going to the toilet, moving around indoors, eating, drinking or administering medication etc.)? persoonlijke verzorging (zoals aan- en uitkleden, wassen, kammen, scheren, naar het toilet gaan, verplaatsen binnenshuis, eten, drinken of toedienen medicatie etc.) care_physical_adu_q_1 INFCARE2P 1C 2B 3A 3B 18+
other activities (such as moving around outdoors, making day trips and visiting family or friends, having contact with health care professionals - for example accompanying visits to the doctor; the hospital; a therapy, arranging help, medical devices and/or home adjustments, arranging financial and administrative matters etc.)? andere activiteiten (bijv. uitstapjes en bezoekjes, contacten met gezondheidszorg, mee naar ziekenhuis; regelen hulp, regelen van financiële en administratieve zaken etc.) care_activities_adu_q_1 INFCARE2Q 1C 2B 3A 3B 18+
Since when do you give informal care? (month/year) Vanaf wanneer geeft u mantelzorg? (maand/jaar) care_start_adu_q_1_a/b INFCARE3A/B 1C 2B INFQ 18+
Do you live at the same address as the person to whom you give informal care? If you give informal care to more than one person, do you live at the same address as one of these people? Woont u op hetzelfde adres als degene aan wie u mantelzorg geeft? Indien u aan meer dan één persoon mantelzorg geeft, woont u op hetzelfde adres als één van deze personen? care_address_adu_q_1-2 INFCARE4/__INF 1C 2B INFQ 18+
Can you indicate with a number between '0 to 100' how heavy you find it to give informal care? The closer to '0 ', the less heavy you think giving informal care is. And the closer to '100', the heavier you think giving informal care is. Kunt u aangeven met een getal tussen ’0 tot 100’ hoe zwaar u het vindt om mantelzorg aan uw naaste te geven? care_burden_adu_q_1 INFCARE5 1C 18+
can you indicate with a number between '0 to 100' how much of a burden it is to provide informal care to [this person]? The closer to '0 ', the less of a burden you think it is. kunt u aangeven met een getal tussen '0 tot 100' hoe zwaar u het vindt om mantelzorg aan [deze persoon] te geven? 0 geeft aan dat u het geven van mantelzorg totaal niet zwaar vindt care_burden_adu_q_1_a1-a14 INFCARE5A-N AUTQ
Can you indicate with a number between '0 to 100' how much satisfaction you get from giving informal care? The closer to '0', the less satisfaction you get from giving informal care. And the closer to '100', the more satisfaction you get from giving informal care. Kunt u aangeven met een getal tussen ’0 tot 100’ hoeveel voldoening u haalt uit het verrichten van uw mantelzorgtaken? care_satisfaction_adu_q_1 INFCARE6 1C 18+
You have just answered some questions about your position as an informal caregiver. Informal care will become increasingly important in the future. May we approach you in the future to ask you some additional questions about your position as an informal caregiver? U hebt zojuist een aantal vragen over uw positie als mantelzorger beantwoord. Mantelzorg wordt in de toekomst steeds belangrijker. Zouden wij u in de toekomst eventueel mogen benaderen voor wat extra vragen over uw positie als mantelzorger? care_questionnaire_adu_q_1 INFCARE7 1C 18+
Do you give unpaid help/care to one or more people who are unable to do this for reasons other than long term limitations and/or health problems? For example because they prefer to spend time on other things or because they are not good at something; think of babysitting grandchildren, helping in the household, cooking food, administration, etc. Geeft u onbetaalde hulp/zorg voor 1 of meer personen die dit om andere redenen dan langdurige beperkingen en/of gezondheidsproblemen niet zelf kunnen doen? Bijvoorbeeld omdat zij graag tijd aan iets anders besteden of minder goed zijn op een bepaald gebied. care_presence_adu_q_1 INFCARE8 1C 18+
On average how many hours per week do you spend on giving this type of unpaid help? Ja, totaal xxx uren gemiddeld per week care_presence_adu_q_1_a INFCARE8A 1C 18+
Do you provide (informal) care to someone close to you with a health problem in your private life? Verleent u in uw privé-situatie (mantel)zorg aan een naaste met een gezondheidsprobleem? care_presence_adu_q_2 OVERGANG22A MAWQ 40-67
How many hours per week do you provide (informal) care? Hoeveel uren (mantel)zorg verleent u per week? care_presence_adu_q_2_a OVERGANG22B MAWQ 40-67

Variables in ACTQ

Label English Label Dutch Code Variable Assessment Age
do you have grandchildren? hebt u kleinkinderen? grandchildren_current_adu_q_1 grandch ACTQ 60-80
have you cared for your grandchildren in the past 12 months? hebt u in de afgelopen 12 maanden weleens op uw kleinkinderen gepast? grandchildren_care_adu_q_1 grandch1 ACTQ 60-80
how often have you cared for your grandchild(ren) in the pas 12 months? hoe vaak hebt u in de afgelopen 12 maanden op uw kleinkind(eren) gepast?
(almost) daily (vrijwel) dagelijks grandchildren_care_adu_q_1_a grandch2a1 ACTQ 60-80
2 to 3 times per week 2 tot 3 keer per week grandchildren_care_adu_q_1_b grandch2a2 ACTQ 60-80
1 time per week 1 keer per week grandchildren_care_adu_q_1_c grandch2a3 ACTQ 60-80
1 time per 2 weeks 1 keer per twee weken grandchildren_care_adu_q_1_d grandch2a4 ACTQ 60-80
1 time per month 1 keer per maand grandchildren_care_adu_q_1_e grandch2a5 ACTQ 60-80
1 time per 2 months 1 keer per twee maanden grandchildren_care_adu_q_1_f grandch2a6 ACTQ 60-80
1 time per 3 months 1 keer per drie maanden grandchildren_care_adu_q_1_g grandch2a7 ACTQ 60-80
1 time per half year 1 keer per half jaar grandchildren_care_adu_q_1_h grandch2a8 ACTQ 60-80
1 time per nine months 1 keer per negen maanden grandchildren_care_adu_q_1_i grandch2a9 ACTQ 60-80
1 time per year 1 keer per jaar grandchildren_care_adu_q_1_j grandch2a10 ACTQ 60-80
[xx] hours / on average, how many hours did you spend each time that you cared for your grandchild(ren) in the pas 12 months? [xx] uur / hoeveel uur besteedde u gemiddeld per keer aan het oppassen op uw kleinkind(eren)?
(almost) daily (vrijwel) dagelijks grandchildren_care_adu_q_1_a1 grandch2b1 ACTQ 60-80
2 to 3 times per week 2 tot 3 keer per week grandchildren_care_adu_q_1_b1 grandch2b2 ACTQ 60-80
1 time per week 1 keer per week grandchildren_care_adu_q_1_c1 grandch2b3 ACTQ 60-80
1 time per 2 weeks 1 keer per twee weken grandchildren_care_adu_q_1_d1 grandch2b4 ACTQ 60-80
1 time per month 1 keer per maand grandchildren_care_adu_q_1_e1 grandch2b5 ACTQ 60-80
1 time per 2 months 1 keer per twee maanden grandchildren_care_adu_q_1_f1 grandch2b6 ACTQ 60-80
1 time per 3 months 1 keer per drie maanden grandchildren_care_adu_q_1_g1 grandch2b7 ACTQ 60-80
1 time per half year 1 keer per half jaar grandchildren_care_adu_q_1_h1 grandch2b8 ACTQ 60-80
1 time per nine months 1 keer per negen maanden grandchildren_care_adu_q_1_i1 grandch2b9 ACTQ 60-80
1 time per year 1 keer per jaar grandchildren_care_adu_q_1_j1 grandch2b10 ACTQ 60-80

Variables in AUTQ

Label English Label Dutch Code Variable Assessment Age
Since when do you give informal care to your partner / father / mother / father-in-law / mother-in-law /son / daughter / son-in-law / daughter-in-law / brother / sister / friend/acquaintance / neighbour / someone else? (month) Vanaf wanneer geeft u mantelzorg aan uw partner / vader / moeder / schoonvader / schoonmoeder / zoon / dochter / schoonzoon / schoondochter / broer / zus / vriend/kennis / buurman/buurvrouw / iemand anders? (maand) care_start_adu_q_1_a1-a14 INFCARE3A1-14 AUTQ 18+
Since when do you give informal care to [this person]? (year) Vanaf wanneer geeft u mantelzorg aan [deze persoon]? (jaar) care_start_adu_q_1_b1-b14 INFCARE3B1-14 AUTQ 18+
was there a period in which you could not do your normal duties (e.g. work, school, household) because you were providing care for [this person]? hebt u een periode niet uw gebruikelijke taken (bijv. werk, school, huishouden) kunnen doen doordat u voor [deze persoon] zorgde? care_burden_adu_q_1_b1-b14 AUTISME14A-N AUTQ 18+
how much time do you need on average to care for [this person]? hoeveel tijd hebt u gemiddeld nodig om voor [deze persoon] te zorgen? care_time_adu_q_a1-a14 AUTISME15A-N AUTQ 18+
(Beginning) dementia/memory problems / what is the cause of the need for help of [this person]? (Beginnende) dementie/geheugenproblemen / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]? recipient_cause_adu_q_1_a1-a14 INFCARE14A1-A14 AUTQ 18+
Mental problems / what is the cause of the need for help of [this person]? Psychische problemen / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]? recipient_cause_adu_q_1_b1-b14 INFCARE14B1-B14 AUTQ 18+
Physical problems / what is the cause of the need for help of [this person]? Lichamelijke problemen / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]? recipient_cause_adu_q_1_c1-c14 INFCARE14C1-C14 AUTQ 18+
Mental disability / what is the cause of the need for help of [this person]? Verstandelijke handicap / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]? recipient_cause_adu_q_1_d1-d14 INFCARE14D1-D14 AUTQ 18+
Behavioural problems / what is the cause of the need for help of [this person]? Gedragsproblemen / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]? recipient_cause_adu_q_1_e1-e14 INFCARE14E1-E14 AUTQ 18+
Other / what is the cause of the need for help of [this person]? Anders / Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van [deze persoon]? recipient_cause_adu_q_1_f1-f14 INFCARE14F1-F14 AUTQ 18+
Diabetes / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? Suikerziekte / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_a1-a14 INFCARE15A1-A14 AUTQ 18+
(Effects of) a stroke, cerebral hemorrhage, cerebral infarction, TIA / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? (Gevolgen van) beroerte, hersenbloeding, herseninfarct of TIA / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_b1-b14 INFCARE15B1-B14 AUTQ 18+
Heart failure / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? Hartfalen / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_c1-c14 INFCARE15C1-C14 AUTQ 18+
Cancer (malignancy) / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? Een vorm van kanker (kwaadaardige aandoening) / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_d1-d14 INFCARE15D1-D14 AUTQ 18+
Asthma, chronic bronchitis, lung emphysema, COPD / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? Astma, chronische bronchitis, longemfyseem of CARA/COPD / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_e1-e14 INFCARE15E1-E14 AUTQ 18+
Depression / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? Depressie / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_m1-m14 INFCARE15M1-M14 AUTQ 18+
Anxiety or panic disorder / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? Angst-/paniekstoornis / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_n1-n14 INFCARE15N1-N14 AUTQ 18+
Dementia / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? Dementie / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_o1-o14 INFCARE15O1-O14 AUTQ 18+
Kidney disease / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? Nierziekte / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_u1-u14 INFCARE15U1-U14 AUTQ 18+
Autism/Autism spectrum disorder / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? Autisme/autisme spectrum stoornis / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_v1-v14 INFCARE15V1-V14 AUTQ 18+
Rheumatism/joint problems / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? Reuma/gewrichtsklachten / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_w1-w14 INFCARE15W1-W14 AUTQ 18+
Other / which disease or disorder was the cause of the care requirements of [this person]? Anders / door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij [deze persoon] veroorzaakt? recipient_disorder_adu_q_1_t1-t14 INFCARE15T1-T14 AUTQ 18+