Differences

This shows you the differences between two versions of the page.

--- autq [2022/05/18 09:27] – [Table] trynke
+++ autq [2025/02/05 13:49] (current) – external edit 127.0.0.1
@@ Line 3: / Line 3: @@
 The Autistic Traits questionnaire is an [[additional assessments|additional assessment]] among adult [[cohort|Lifelines]] participants.\\
 The digital questionnaire was developed at the initiative of the [[https://www.autismresearchcentre.com|Autism Research Center]] of Cambridge University (UK), in collaboration with the [[https://www.sarr.nl|Sarr (Parnassia group)]] in Rotterdam (NL).\\
-The questionnaire consists of the [[autism spectrum (AQ-10)|10-item]] adult version of the [[https://en.wikipedia.org/wiki/Autism-spectrum_quotient|Autism Spectrum Quotient]], plus some additional questions about participants' experience with [[informal care]] in general, and informal care of [[https://en.wikipedia.org/wiki/Autism_spectrum|autism spectrum disorder (ASD)]] patients in particular.
+The questionnaire consists of the [[autism spectrum (AQ-10)|10-item]] adult version of the [[https://en.wikipedia.org/wiki/Autism-spectrum_quotient|Autism Spectrum Quotient]] (([[https://doi.org/10.1023/a:1005653411471|Baron-Cohen S, Wheelwright S, Skinner R, Martin J, Clubley E. The autism-spectrum quotient (AQ): evidence from Asperger syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. J Autism Dev Disord. 2001 Feb;31(1):5-17. doi: 10.1023/a:1005653411471. Erratum in: J Autism Dev Disord 2001 Dec;31(6):603. PMID: 11439754]])), plus some additional questions about participants' experience with [[informal care]] in general, and informal care of [[https://en.wikipedia.org/wiki/Autism_spectrum|autism spectrum disorder (ASD)]] patients in particular.
+The Autistic Traits variables are available for use for all researchers and can be requested through the catalogue.
+When the AUTQ data has been used in your research, you will have to include the following reference:
+  * [[https://doi.org/10.1038/s41467-020-17794-1|Warrier, V., Greenberg, D.M., Weir, E. et al. Elevated rates of autism, other neurodevelopmental and psychiatric diagnoses, and autistic traits in transgender and gender-diverse individuals. Nat Commun 11, 3959 (2020). https://doi.org/10.1038/s41467-020-17794-1]]
+Specifically, when the AQ has been used in your research, you will have to include the following reference:
+  * [[https://10.1023/a:1005653411471|Baron-Cohen S, Wheelwright S, Skinner R, Martin J, Clubley E. The autism-spectrum quotient (AQ): evidence from Asperger syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. J Autism Dev Disord. 2001 Feb;31(1):5-17. doi: 10.1023/a:1005653411471. Erratum in: J Autism Dev Disord 2001 Dec;31(6):603. PMID: 11439754.]]
 ===== Protocol & response =====
-The digital questionnaire was sent out between september and december 2019.\\
+The digital questionnaire was sent out between july and november 2019.\\
-~110,000 adult Lifelines participants received the questionnaire, of which ~38,000 participants (35%) responded.
+~110,000 adult Lifelines participants received the questionnaire, of which ~39,000 participants (35%) responded.
 ===== Variables =====
 The questionnaire consisted mainly of the [[Autism spectrum (AQ-10)|Autism Spectrum Quotient]].\\
-In addition, non-binary [[sex & gender|gender]] was assessed.\\
-The following additional questions were asked about autism spectrum disorder:
+The following additional questions were asked about Autism Spectrum Disorder:
-| **Questions English**                                                         | **Questions Dutch**                                                                                       | **Code**                      | **Variable**  | **Assessment**  | **Age**  |
+| **Questions English**                                                                                       | **Questions Dutch**                                                                                     | **Code**                      | **Variable**  | **Assessment**  | **Age**  |
-| Are you diagnosed with autism?                                                | Is bij u autisme vastgesteld?                                                                             | autism_diagnosis_adu_q_2      | AUTISME11     | [[AUTQ]]        | 18+      |
+| Are you diagnosed with autism?                                                                              | Is bij u autisme vastgesteld?                                                                           | autism_diagnosis_adu_q_2      | AUTISME11     | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| In what year where you diagnosed with autism?                                 | In welk jaar is autisme bij u vastgesteld?                                                                | autism_diagnosis_adu_q_2_a    | AUTISME12     | [[AUTQ]]        | 18+      |
+| In what year where you diagnosed with autism?                                                               | In welk jaar is autisme bij u vastgesteld?                                                              | autism_diagnosis_adu_q_2_a    | AUTISME12     | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Do you have a biological first-degree relative who is diagnosed with autism?  | Hebt u eerstegraads bloedverwanten (kinderen, ouders of broers/zussen) bij wie autisme is\\ vastgesteld?  | autism_diagnosis_fam_q_1_a-e  | AUTISME13A-E  | [[AUTQ]]        | 18+      |
+| Do you have a biological first-degree relative (children, parents, siblings) who is diagnosed with autism?  | Hebt u eerstegraads bloedverwanten (kinderen, ouders, broers/zussen) bij wie autisme is\\ vastgesteld?  | autism_diagnosis_fam_q_1_a-e  | AUTISME13A-E  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-Furthermore, some questions were asked about informal care, in addition to 2 basic [[informal care]] questions:
-| **Questions English**                                                                                                                                                                                                                                  | **Questions Dutch**                                                                                                                                                                                                          | **Variable**     | **Assessment**  | **Age**  |
-| Since when do you give informal care to your partner / father / mother / father-in-law / mother-in-law /son / daughter / son-in-law / daughter-in-law / brother / sister / friend/acquaintance / neighbour / someone else? (maand/jaar)? (month/year)  | Vanaf wanneer geeft u mantelzorg aan uw partner / vader / moeder / schoonvader / schoonmoeder / zoon / dochter / schoonzoon / schoondochter / broer / zus / vriend/kennis / buurman/buurvrouw / iemand anders? (maand/jaar)  | INFCARE3A1/B1    | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Can you indicate with a number between '0 to 100' how hard you find it to give informal care to your partner / father / ...?                                                                                                                           | Kunt u aangeven met een getal tussen ’0 tot 100’ hoe zwaar u het vindt om mantelzorg aan uw partner / vader / ... te geven                                                                                                   | INFCARE5A-N      | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Was there a period in which you could not do your normal tasks (i.e. at work, at school, at home) due to the informal care you gave to your partner / father / …?                                                                                      | Hebt u een periode niet uw gebruikelijke taken (bijv. werk, school, huishouden) kunnen doen doordat u voor uw partner / vader / ... zorgde?                                                                                  | AUTISME14A-N     | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| How much time do you need on average to care for your partner / father / …?                                                                                                                                                                            | Hoeveel tijd hebt u gemiddeld nodig om voor uw partner / vader / ... te zorgen?                                                                                                                                              | AUTISME15A-N     | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| What is the cause of the need for help of your partner / father / ...?                                                                                                                                                                                 | Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van uw partner / vader / ... ?                                                                                                                                                         |                  |                 |          |
-| (Beginning) dementia/memory problems                                                                                                                                                                                                                   | (Beginnende) dementie/geheugenproblemen                                                                                                                                                                                      | INFCARE14A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Mental problems                                                                                                                                                                                                                                        | Psychische problemen                                                                                                                                                                                                         | INFCARE14B1-B14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Physical problems                                                                                                                                                                                                                                      | Lichamelijke problemen                                                                                                                                                                                                       | INFCARE14C1-C14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Mental disability                                                                                                                                                                                                                                      | Verstandelijke handicap                                                                                                                                                                                                      | INFCARE14D1-D14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Behavioural problems                                                                                                                                                                                                                                   | Gedragsproblemen                                                                                                                                                                                                             | INFCARE14E1-E14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Other                                                                                                                                                                                                                                                  | Anders                                                                                                                                                                                                                       | INFCARE14F1-F14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| What diseases and/or disorders caused the need for help of your partner / father / ...?                                                                                                                                                                | Door welke ziekten en/of aandoeningen is de hulpbehoefte bij uw partner / vader / ... veroorzaakt?                                                                                                                           | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Diabetes                                                                                                                                                                                                                                               | Suikerziekte                                                                                                                                                                                                                 | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| (Effects of) a stroke, cerebral hemorrhage, cerebral infarction, TIA                                                                                                                                                                                   | (Gevolgen van) beroerte, hersenbloeding, herseninfarct of TIA                                                                                                                                                                | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Heart failure                                                                                                                                                                                                                                          | Hartfalen                                                                                                                                                                                                                    | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Cancer (malignancy)                                                                                                                                                                                                                                    | Een vorm van kanker (kwaadaardige aandoening)                                                                                                                                                                                | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Asthma, chronic bronchitis, lung emphysema, COPD                                                                                                                                                                                                       | Astma, chronische bronchitis, longemfyseem of CARA/COPD                                                                                                                                                                      | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Depression                                                                                                                                                                                                                                             | Depressie                                                                                                                                                                                                                    | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Anxiety or panic disorder                                                                                                                                                                                                                              | Angst-/paniekstoornis                                                                                                                                                                                                        | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Dementia                                                                                                                                                                                                                                               | Dementie                                                                                                                                                                                                                     | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Kidney disease                                                                                                                                                                                                                                         | Nierziekte                                                                                                                                                                                                                   | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Autism/Autism spectrum disorder                                                                                                                                                                                                                        | Autisme/autisme spectrum stoornis                                                                                                                                                                                            | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Rheumatism/joint problems                                                                                                                                                                                                                              | Reuma/gewrichtsklachten                                                                                                                                                                                                      | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
-| Other                                                                                                                                                                                                                                                  | Anders                                                                                                                                                                                                                       | INFCARE15A1-A14  | [[AUTQ]]        | 18+      |
+In addition, non-binary [[sex & gender|gender]] was assessed.\\
+Furthermore, some questions were asked about [[informal care]].
+===== Publications =====
+The following publications included results from AUTQ:
+  * Warrier, V. et al (2020). Elevated rates of autism, other neurodevelopmental and psychiatric diagnoses, and autistic traits in transgender and gender-diverse individuals. Nat Commun 11, 3959
+  * Warreman E.B. et al. (2023) [[https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613231155324|Psychological, behavioural and biological factors associated with gastrointestinal symptoms in autistic adults and adults with autistic traits]]. Autism 27(7):2173-2186
+  * Warreman E.B. et al. (2023) [[https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2589537023003887?via%3Dihub|Psychological, behavioural, and physical aspects of caregiver strain in autism-caregivers: a cohort study]]. EClinicalMedicine 64:102211.