====== Informal Care (INFQ) ====== Informal Care is the name of an [[additional assessments|additional questionnaire]] for caregivers. The questionnaire was implemented in Lifelines at the initiative of the [[https://www.rug.nl/research/epidemiology/|UMCG Department of Epidemiology]].\\ The questionnaire covers a broad range of subjects: * General information on caregiving situation * Health situation person receiving informal care * Health situation person giving informal care * Time allocation person giving informal care * Assessment of objective burden - based on adapted version of the Dutch Objective Burden Inventory (DOBI) ((Luttik, M.L., Jaarsma, T., Tijssen, J.G.P., Veldhuisen, van, D.J. & Sanderman, R. (2008). The objective burden in partners of heart failure patients; development and initial validation of the Dutch objective burden inventory. European Journal of Cardiovascular Nursing, 7, 3-9.)) * Informal care tasks * Support with informal care tasks * Experiences giving informal care, using the following models: * the Caregiver Reaction Assessment (CRA) to assess specific aspects of the caregiving situation ((Given, C.W., Given, B. Stommel, M., Collins, C., King, S. & Franklin, S. (1992). The caregiver reaction assessment (CRA) for caregivers to persons with chronic physical and mental impairments. Res Nurs Health, 15(4), 271-283.)) ((Nijboer, C., Triemstra, M., Tempelaar, R., Sanderman, R. & Bos, van den, G.A. (1999). Measuring both negative and positive reactions to giving care to cancer patients: psychometric qualities of the Caregiver Reaction Assessment (CRA). Soc.Sci.Med, 48(9), 1259-1269)) * the Positive Aspects of Caregiving Scale (PAC) to assess positive aspects of caregiving ((Tarlow, B.J., Wisniewski, S.R. Belle, S.H., Rubert, M., Ory, M.G. & Gallagher-Thompson, D. (2004). Positive Aspects of Caregiving: Contributions of the REACH Project to the Development of New Measures for Alzheimer’s Caregiving. Research on Aging, 26(4), 429-453.)) * the measurement of The Netherlands Institute of Social Research (SCP) ((Boer, de, A., Broese van Groenou, M. & Timmermans, J. (2009). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau)) * Reason for providing informal care - list of 14 different motives ((Timmermans, J.M. (2003). Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.)) * informal care and work The Informal Care questionnaire is available for use for all researchers and can be requested through the catalogue. Note that some additional questions on [[informal care]] were asked in other general and additional assessments. ===== Subcohort ===== Within Lifelines, the Informal Care questionnaire was sent out from May 2013 up to and including July 2014. Both paper and digital questionnaires were distributed. The questionnaire was sent within 3 weeks of completing follow-up questionnaire [[1C]].\\ There was only one selection criterion for the Informal Care questionnaire: participants who indicated that they are an informal care giver in [[1C]] were the only participants included in this add-on. During the add-on study period, over 2,000 [[cohort|participants]] were invited for the informal questionnaire. The response rate was 50% (N~1,000). ===== Publications using INFQ data ===== * Oldenkamp, M. et al. (2016) [[https://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-016-2948-6|Survey nonresponse among informal caregivers: effects on the presence and magnitude of associations with caregiver burden and satisfaction]]. BMC Public Health 16(1): 480. * Oldenkamp, M. et al. (2017). [[https://jcompassionatehc.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40639-017-0035-1|The Lifelines Cohort Study: a data source available for studying informal caregivers’ experiences and the outcomes of informal caregiving]]. Journal of Compassionate Health Care, 4:6. * Oldenkamp M. et al. (2018) [[https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hsc.12485|Combining informal care and paid work: The use of work arrangements by working adult-child caregivers in the Netherlands]]. Health and Social Care in the Community 26(1): e122-e131 ===== Variables ===== The Informal Questionnaire repeated several [[informal care]] items from Lifelines [[general assessments]].\\ It also contained the [[Quality of Life (EQ5D)]] instrument.\\ In addition, the following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **General information on caregiving situation** (**Algemene vragen over uw mantelzorgsituatie**): | **Questions English** | **Questions Dutch** | **Code** | **Variable** | **Assessment** | **Age** | | I do not give informal care at the moment | Ik geef momenteel geen mantelzorg | care_presence_adu_q_1_b | INFCARE9 | INFQ | 18+ | | The person who receives most of my informal care, in terms of time, is my ... | De persoon aan wie ik qua tijd de meeste mantelzorg geef is mijn... | recipient_relation_adu_q_1 | INFCARE10 | INFQ | 18+ | | Sex of the person close to you | Wat is het geslacht van uw naaste? | recipient_sex_adu_q_1_a | INFCARE11 | INFQ | 18+ | | Birth month of the person close to you | Wat is de geboortemaand van uw naaste? | recipient_age_adu_q_1_a | INFCARE12A | INFQ | 18+ | | Birth year of the person close to you | Wat is het geboortejaar van uw naaste? | recipient_age_adu_q_1_b | INFCARE12B | INFQ | 18+ | | What is the living situation of the person close to you? | Wat is de woonsituatie van uw naaste? | recipient_home_adu_q_1 | INFCARE4A | INFQ | 18+ | | Do you live at the same address as the person close to you? | Woont u op hetzelfde adres als uw naaste? | care_address_adu_q_2 | INFCARE4__inf | INFQ | 18+ | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Health situation person receiving informal care** (**De gezondheidssituatie van uw naaste**): | **Questions English** | **Questions Dutch** | **Code** | **Variable** | **Assessment** | **Age** | | What is the cause of the care requirements of the person close to you? (Beginning) dementia or memory problems / Mental problems / Physical problems / Mental disability / Behavioural problems / Other cause, | Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van uw naaste? (Beginnende) dementie/geheugenproblemen / Psychische problemen / Lichamelijke problemen / Verstandelijke handicap / Gedragsproblemen / Andere oorzaak, namelijk | recipient_cause_adu_q_1_a-f | INFCARE14A-F | INFQ | 18+ | | Which disease or disorder was the cause of the care requirements of the person close to you? Diabetes / (Consequences of) stroke, brain haemorrhage, cerebral infarction, tia / Heart failure / A type of cancer (malignancy) / Asthma, chronic bronchitis, pulmonary emphysema or copd / Involuntary urine loss (incontinence) / Joint wear (arthritis, osteoarthritis) of hips and knees / Osteoporosis / Hip fracture / Fractures other than hip fracture / Dizzyness with falling / Prostate complaints due to benign prostate enlargement / Depression / Anxiety/panic disorder / Dementia / Hearing problems / Vision problems / MS (multiple sclerosis) / Palsy/spinal cord injury / Other disease/disorder: | Door welke ziekten en/of aandoeningen is deze hulpbehoefte veroorzaakt? Suikerziekte / (Gevolg van) beroerte, hersenbloeding, herseninfarct of TIA / Hartfalen / Een vorm van kanker (kwaadaardige aandoening) / Astma, chronische bronchitis, longemfyseem of CARA/COPD / Onvrijwillig urineverlies (incontinentie) / Gewrichtsslijtage (artrose, slijtagereuma) van heupen of knieën / Botontkalking (osteoporose) / Gebroken heup / Andere botbreuken dan gebroken heup / Duizeligheid met vallen / Prostaatklachten door goedaardige prostaatvergroting / Depressie / Angst-/paniekstoornis / Dementie / Gehoorproblemen / Problemen met zien / MS (Multiple Sclerose) / Verlamming/dwarslaesie / Anders, namelijk: | recipient_disorder_adu_q_1_a-t | INFCARE15A-T | INFQ | 18+ | | Did the person close to you have any other diseases and/or disorders named below in the past 12 months? Diabetes / Stroke, brain haemorrhage, cerebral infarction, tia / Heart failure / A type of cancer (malignancy) / Asthma, chronic bronchitis, pulmonary emphysema or copd / Involuntary urine loss (incontinence) / Joint wear (arthritis, osteoarthritis) of hips and knees / Osteoporosis / Hip fracture / Fractures other than hip fracture / Dizzyness with falling / Prostate complaints due to benign prostate enlargement / Depression / Anxiety/panic disorder / Dementia / Hearing problems / Vision problems / MS (multiple sclerosis) / Palsy/spinal cord injury / Other disease/disorder: | Heeft uw naaste de afgelopen 12 maanden nog te maken gehad met andere, hieronder genoemde, ziekten en/of aandoeningen? Suikerziekte / Beroerte, hersenbloeding, herseninfarct of TIA / Hartfalen / Een vorm van kanker (kwaadaardige aandoening) / Astma, chronische bronchitis, longemfyseem of CARA/COPD / Onvrijwillig urineverlies (incontinentie) / Gewrichtsslijtage (artrose, slijtagereuma) van heupen of knieën / Botontkalking (osteoporose) / Gebroken heup / Andere botbreuken dan gebroken heup / Duizeligheid met vallen / Prostaatklachten door goedaardige prostaatvergroting / Depressie / Angst-/paniekstoornis / Dementie / Gehoorproblemen / Problemen met zien / MS (Multiple Sclerose) / Verlamming/dwarslaesie / Anders, namelijk: | recipient_disorder_adu_q_2_a-t | INFCARE16A-T | INFQ | 18+ | | The current health status of the person close to me is: | Kunt u aangeven wat momenteel de gezondheidssituatie is van uw naaste? | recipient_healthstatus_adu_q_1 | INFCARE17 | INFQ | 18+ | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Time allocation person giving informal care** (**Uw tijdsbesteding**): | **Questions English** | **Questions Dutch** | **Code** | **Variable** | **Assessment** | **Age** | | Have you ... Done any paid work / Given any informal care / Had any extra travel time due to informal care / Done any household tasks / Taken care of children living at home / Done any volunteer work / Done any leasure activities (such as hobby, sports, going out/trips, watching tv/reading/computer) / Done any other activities ... in the past 3 months? | Heeft u de afgelopen 3 maanden ... Betaald werk gedaan? / Mantelzorg gegeven? / Extra reistijd vanwege mantelzorg gehad? / Huishoudelijk werk gedaan? / Zorg voor thuiswonende kinderen gehad? / Vrijwilligerswerk gedaan? / Vrijetijdsactiviteiten gedaan? / Andere activiteiten gedaan? | caregiver_timespending_adu_q_1_a1-h1 | INFCARE20A1-H1 | INFQ | 18+ | | Average number of hours per week ... Paid work / Informal care / Extra travel time due to informal care / Household taksks / Caring for children living at home / Volunteer work / Leasure activities / Other activities | Aantal uren gemiddeld per week ... Betaald werk / Mantelzorg / Extra reistijd vanwege mantelzorg / Huishoudelijk werk / Zorg voor thuiswonende kinderen / Vrijwilligerswerk / Vrijetijdsactiviteiten / andere activiteiten | caregiver_timespending_adu_q_1_a2-h2 | INFCARE20A2-H2 | INFQ | 18+ | | To what extent did you do this before you gave informal care? Attending church services, synagogue or mosque / Sports in a sports association / Volunteer work / Participating in other associations, such as a singing/music/theater/hobby association / Going out to restaurant, cinema or theatre / Taking a walk or making a bicycle trip / Other activities outside the home, such as visiting an attraction or museum / Participating in an organizaton such as trade union, elderly association, political party / Going on vacation / Visiting other people / Engaging in (other) hobbies | In welke mate deed u dit voordat u mantelzorg gaf? Bezoeken van kerkdienst, synagoge of moskee / Sporten in verenigingsverband / Doen van vrijwilligerswerk / Deelname aan andere verenigingen zoals een zang-, muziek-, toneel-, of hobbyvereniging / Uitgaan naar restaurant, bioscoop of theater / Wandelen of fietstocht maken / Andere activiteiten buitenshuis, zoals bezoeken van een attractie of museum / Deelname aan organisatie zoals vakbond, ouderenbond, politieke partij / Op vakantie gaan / Bij andere mensen op bezoek gaan / (Andere) hobby's beoefenen | caregiver_activities_adu_q_1_a1-k1 | INFCARE21A-K | INFQ | 18+ | | Since you give informal care, have you stopped or reduced your time doing this due to the informal care? Attending church services, synagogue or mosque / Sports in a sports association / Volunteer work / Participating in other associations, such as a singing/music/theater/hobby association / Going out to restaurant, cinema or theatre / Taking a walk or making a bicycle trip / Other activities outside the home, such as visiting an attraction or museum / Participating in an organizaton such as trade union, elderly association, political party / Going on vacation / Visiting other people / Engaging in (other) hobbies | Bent u, sinds u mantelzorg geeft, deze activiteit minder of niet meer gaan doen, vanwege de mantelzorg? Bezoeken van kerkdienst, synagoge of moskee / Sporten in verenigingsverband / Doen van vrijwilligerswerk / Deelname aan andere verenigingen zoals een zang-, muziek-, toneel-, of hobbyvereniging / Uitgaan naar restaurant, bioscoop of theater / Wandelen of fietstocht maken / Andere activiteiten buitenshuis, zoals bezoeken van een attractie of museum / Deelname aan organisatie zoals vakbond, ouderenbond, politieke partij / Op vakantie gaan / Bij andere mensen op bezoek gaan / (Andere) hobby's beoefenen | caregiver_activities_adu_q_1_a2-k2 | INFCARE21A1-K1 | INFQ | 18+ | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Informal care tasks** (**Uw mantelzorgtaken**): | **Questions English** | **Questions Dutch** | **Code** | **Variable** | **Assessment** | **Age** | | How many hours per week in total do you care for the person close to you? Think of the past 3 months. | Hoeveel uur per week zorgt u in totaal voor uw naaste? Denkt u hierbij aan de afgelopen 3 maanden. | caregiver_caretasks_adu_q_1 | INFCARE22 | INFQ | 18+ | | Do you perform the following informal care tasks? Household tasks, such as cleaning, doing the laundry and grocery shopping / Personal care, such as bathing, showering, and dressing / Nursing tasks, such as preparing and administering medication and wound care / Emotional support and supervision / Assist with the organization of (financial) affairs and administration / Assist with visiting family, doctors, shops etcetera | Voert u de volgende mantelzorgtaken uit? Huishoudelijke hulp / Persoonlijke verzorging / Verpleegkundige hulp / emotionele steun en toezicht / Begeleiding bij het regelen van zaken en administratie / Begeleiding bij het bezoeken van familie, artsen, winkels enzovoorts | caregiver_caretasks_adu_q_1_a1-f1 | INFCARE23A1-F1 | INFQ | 18+ | | Average number of hours per week: Household tasks, such as cleaning, doing the laundry and grocery shopping / Personal care, such as bathing, showering, and dressing / Nursing tasks, such as preparing and administering medication and wound care / Emotional support and supervision / Assist with the organization of (financial) affairs and administration / Assist with visiting family, doctors, shops etcetera | Aantal uren gemiddeld per week: Huishoudelijke hulp / Persoonlijke verzorging / Verpleegkundige hulp / Emotionele steun en toezicht / Begeleiding bij het regelen van zaken en administratie / Begeleiding bij het bezoeken van familie, artsen, winkels enzovoorts | caregiver_caretasks_adu_q_1_a2-f2 | INFCARE23A2-F2 | INFQ | 18+ | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Support with informal care tasks** (**Ondersteuning bij uw mantelzorgtaken**): | **Questions English** | **Questions Dutch** | **Code** | **Variable** | **Assessment** | **Age** | | As an informal caregiver, do you receive support for your informal care tasks from the following organizations or support centres? Social work, community care / Home care / Support point informal care / Municipal government (for example the 'zorgloket') / Meetings or group sessions with other informal caregivers / other type of support: | Ontvangt u als mantelzorger ondersteuning voor uw mantelzorgtaken van onderstaande organisaties of steunpunten? Maatschappelijk werk, buurtwerk / Thuiszorg / Steunpunten mantelzorg / Gemeente (bijvoorbeeld het zorgloket) / Bijeenkomsten of groepsgesprekken met andere mantelzorgers / Anders, namelijk | caregiver_support_adu_q_1_a\\ -f | INFCARE24A-F | INFQ | 18+ | | Does the person close to you receive any of the following types of help or care aside from your informal care? Help from another informal caregiver / Help from a volunteer / Paid and/or professional household help / Paid and/or professional personal caregiver (such as home care) / Other type of help or care | Ontvangt uw naaste naast uw mantelzorg ook één van de volgende vormen van hulp of zorg? Hulp van een andere mantelzorger / Hulp van een vrijwilliger / Betaalde en/of professionele huishoudelijke hulp / Betaalde en/of professionele verzorging (zoals thuiszorg) / Andere vorm van hulp of zorg | recipient_support_adu_q_1_a-e | INFCARE25A1-E1 | INFQ | 18+ | | Average number of hours per week: Help from another informal caregiver / Help from a volunteer / Paid and/or professional household help / Paid and/or professional personal caregiver (such as home care) / Other type of help or care | Aantal uren gemiddeld per week: Hulp van een andere mantelzorger / Hulp van een vrijwilliger / Betaalde en/of professionele huishoudelijke hulp / Betaalde en/of professionele verzorging (zoals thuiszorg) / Andere vorm van hulp of zorg | recipient_support_adu_q_1_a1-d1, recipient_support_adu_q_1_e2 | INFCARE25A2-E2 | INFQ | 18+ | | Does the person close to you ever make use of the following facilities (respite care)? Daycare or activity centre / Day treatment / (Baby)sitter / Volunteer / Night care / Night accomodation / Other facility | Maakt uw naaste wel eens gebruik van de volgende voorzieningen, zodat u (een deel van) de dag of meerdere dagen weg kan of geen zorg hoeft te verlenen? Dagopvang of activiteitencentrum / Dagbehandeling / Oppas / Vrijwilliger / Nachtopvang / Een logeervoorziening / Andere voorziening | recipient_respitecare_adu_q_1_a1-g1 | INFCARE26A1-G1 | INFQ | 18+ | | Average number of days/nights per week: Daycare or activity centre / Day treatment / (Baby)sitter / Volunteer / Night care / Night accomodation / Other facility | Aantal dagen/nachten gemiddeld per week: Dagopvang of activiteitencentrum / Dagbehandeling / Oppas / Vrijwilliger / Nachtopvang / Een logeervoorziening / Andere voorziening | recipient_respitecare_adu_q_1_a2-g2 | INFCARE26A2-G2 | INFQ | 18+ | | Do you have children living at home? | Heeft u thuiswonende kinderen? | caregiver_children_adu_q_1 | INFCARE27 | INFQ | 18+ | | To what extent are you able to combine the informal care with caring for your children living at home? | In hoeverre bent u in staat de mantelzorg te combineren met het zorgen voor uw thuiswonende kinderen? | caregiver_children_adu_q_1_a | INFCARE28 | INFQ | 18+ | | Do you have ... support for the care of your children? Paid / Unpaid / Other | Heeft u sinds u mantelzorg bent gaan geven, ondersteuning voor de opvang van uw kinderen (betaald/onbetaald) gekregen? Betaalde ondersteuning bij de opvang van uw kinderen / Onbetaalde ondersteuning bij de opvang van uw kinderen / Andere ondersteuning bij de opvang van uw kinderen | caregiver_childcare_adu_q_1_a1-c1 | INFCARE29A1-C1 | INFQ | 18+ | | Average number of hours per week: Paid childcare / Unpaid childcare / Other childcare support | Aantal uren gemiddeld per week: Opvang kinderen betaald / Opvang kinderen onbetaald / Andere ondersteuning bij opvang kinderen | caregiver_childcare_adu_q_1_a2-c2 | INFCARE29A2-C2 | INFQ | 18+ | | Was this ... support for the care of your children to have more time left to give informal care? Paid / Unpaid/ Other | Was deze ... bij de opvang van uw kinderen om meer tijd over te houden om mantelzorg te geven? Betaalde ondersteuning / Onbetaalde ondersteuning / Andere ondersteuning | caregiver_childcare_adu_q_1_a3-c3 | INFCARE29A3-C3 | INFQ | 18+ | | To what extent are you able to combine the informal care with your own household? | In hoeverre bent u in staat de mantelzorg te combineren met uw eigen huishouden? | caregiver_household_adu_q_1 | INFCARE30 | INFQ | 18+ | | Do you have ... support for your own household? Paid / Unpaid / Other | Heeft u sinds u mantelzorg bent gaan geven ondersteuning bij uw eigen huishouden gekregen? / Betaalde ondersteuning / Onbetaalde ondersteuning / Andere ondersteuning | caregiver_household_adu_q_1_a1-c1 | INFCARE31A1-C1 | INFQ | 18+ | | Average number of hours per week: Paid household support / Unpaid household support / Other household support | Aantal uren gemiddeld per week: Ondersteuning huishouden betaald / Ondersteuning huishouden onbetaald / Andere ondersteuning | caregiver_household_adu_q_1_a2-c2 | INFCARE31A2-C2 | INFQ | 18+ | | Was this ... household support to have more time left to give informal care? Paid / Unpaid / Other | Was deze ... ondersteuning bij uw eigen huishouden om meer tijd over te houden om mantelzorg te geven? Betaalde / Onbetaalde / Andere | caregiver_household_adu_q_1_a3-c3 | INFCARE31A3-C3 | INFQ | 18+ | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Experiences giving informal care** (**Uw ervaringen met het geven van mantelzorg**): | **Questions English** | **Questions Dutch** | **Code** | **Variable** | **Assessment** | **Age** | | Many of my activities are centered around the care for the person close to me | Veel van mijn activiteiten zijn gericht op de zorg voor mijn naaste | cra_activities_adu_q_01 | INFCARE32A | INFQ | 18+ | | I am healthy enough to care for the person close to me | Ik ben gezond genoeg om voor mijn naaste te kunnen zorgen | cra_health_adu_q_02 | INFCARE32B | INFQ | 18+ | | My whole family works together in the care for the person close to me | Met mijn hele gezin zorgen we voor mijn naaste | cra_family_adu_q_03 | INFCARE32C | INFQ | 18+ | | Caring for the person close to me is important to me | Zorgen voor mijn naaste is belangrijk voor mij | cra_important_adu_q_04 | INFCARE32D | INFQ | 18+ | | Caring for the person close to me is costing all of my energy | Zorgen voor mijn naaste kost al mijn energie | cra_energy_adu_q_05 | INFCARE32E | INFQ | 18+ | | I enjoy caring for the person close to me | Ik zorg graag voor mijn naaste | cra_enjoy_adu_q_06 | INFCARE32F | INFQ | 18+ | | I often have to interrupt my work or activities to care for the person close to me | Ik moet dikwijls mijn werk of bezigheden onderbreken om voor mijn naaste te zorgen | cra_interruption_adu_q_07 | INFCARE32G | INFQ | 18+ | | My health has gotten worse since i care for the person close to me | Mijn gezondheid is erop achteruit gegaan sinds ik voor mijn naaste zorg | cra_health_adu_q_08 | INFCARE32H | INFQ | 18+ | | Since caring for the person close to me, i feel my family has abandoned me | Ik heb het gevoel dat mijn familie mij links laat liggen, sinds ik voor mijn naaste zorg | cra_family_adu_q_09 | INFCARE32I | INFQ | 18+ | | Caring for the person close to me makes me feel good | Zorgen voor mijn naaste geeft me een goed gevoel | cra_feelgood_adu_q_10 | INFCARE32J | INFQ | 18+ | | It is very difficult to get help from my family members in the care for the person close to me | Het is heel moeilijk hulp van de andere gezinsleden te krijgen voor mijn naaste | cra_support_adu_q_11 | INFCARE32K | INFQ | 18+ | | I feel privileged to care for the person close to me | Ik beschouw het als een voorrecht om voor mijn naaste te zorgen | cra_privilege_adu_q_12 | INFCARE32L | INFQ | 18+ | | Others have dumped the care for the person close to me onto me | Anderen laten de zorg voor mijn naaste geheel op mij neerkomen | cra_alone_adu_q_13 | INFCARE32M | INFQ | 18+ | | Since i take care of the person close to me, i had to cancel a number of things | Sinds ik voor mijn naaste zorg, heb ik een aantal dingen moeten schrappen | cra_cancel_adu_q_14 | INFCARE32N | INFQ | 18+ | | I resent having to care for the person close to me | Ik heb er de pest over in dat ik voor mijn naaste moet zorgen | cra_dislike_adu_q_15 | INFCARE32O | INFQ | 18+ | | The constant interruptions make it difficult to find the time for relaxation | Door de voortdurende onderbrekingen is het moeilijk om tijd vrij te maken voor ontspanning | cra_relaxation_adu_q_16 | INFCARE32P | INFQ | 18+ | | My family (brothers, sisters, children) left me alone to care for the person close to me | Mijn familie (broers, zussen, kinderen) heeft de zorg voor mijn naaste aan mij alleen overgelaten | cra_family_adu_q_17 | INFCARE32Q | INFQ | 18+ | | Since caring for the person close to me, it seems like i am always tired | Sinds ik voor mijn naaste zorg, lijkt het wel of ik altijd moe ben | cra_tired_adu_q_18 | INFCARE32R | INFQ | 18+ | | I want to take care of the person close to me | Ik wil graag voor mijn naaste zorgen | cra_want_adu_q_19 | INFCARE32S | INFQ | 18+ | | I visit family and friends less since i have been caring for the person close to me | Sinds ik voor mijn naaste zorg, ga ik minder bij familie en vrienden op bezoek | cra_familyvisits_adu_q_20 | INFCARE32T | INFQ | 18+ | | I will never be able to do enough caregiving to repay the person close to me | Ik zal nooit in staat zijn voldoende zorg te geven om terug te doen wat mijn naaste voor mij heeft gedaan | cra_return_adu_q_21 | INFCARE32U | INFQ | 18+ | | The financial recources are adequate | De financiële middelen zijn toereikend | cra_financial_adu_q_22 | INFCARE32V | INFQ | 18+ | | It is difficult to pay for the care of the person close to me | Het is moeilijk de zorg voor mijn naaste te betalen | cra_financial_adu_q_23 | INFCARE32W | INFQ | 18+ | | Caring for the person close to me is a financial strain | Het zorgen voor mijn naaste betekent een financiële belasting | cra_financial_adu_q_24 | INFCARE32X | INFQ | 18+ | | How much of a burden do you find it to give informal care to the person close to you? | Hoe zwaar vindt u het om mantelzorg aan uw naaste te geven? | caregiver_burden_adu_q_1 | INFCARE33 | INFQ | 18+ | | By caring for my loved one I feel more useful | Door het zorgen voor mijn naaste voel ik mij nuttiger | pac_useful_adu_q_01 | INFCARE34a | INFQ | 18+ | | By caring for my loved one I feel good about myself | Door het zorgen voor mijn naaste heb ik een goed gevoel over mijzelf | pac_selfworth_adu_q_02 | INFCARE34b | INFQ | 18+ | | By caring for my loved one I feel needed | Door het zorgen voor mijn naaste voel ik mij nodig | pac_needed_adu_q_03 | INFCARE34c | INFQ | 18+ | | By caring for my loved one I feel appreciated | Door het zorgen voor mijn naaste voel ik mij gewaardeerd | pac_appreciation_adu_q_04 | INFCARE34d | INFQ | 18+ | | By caring for my loved one I feel important | Door het zorgen voor mijn naaste voel ik mij belangrijk | pac_importance_adu_q_05 | INFCARE34e | INFQ | 18+ | | By caring for my loved one I feel strong and self-assured | Door het zorgen voor mijn naaste voel ik mij sterk en zelfverzekerd | pac_strength_adu_q_06 | INFCARE34f | INFQ | 18+ | | By caring for my loved one I appreciate life more | Door het zorgen voor mijn naaste waardeer ik het leven meer | pac_appreciatelife_adu_q_07 | INFCARE34g | INFQ | 18+ | | By caring for my loved one I have a more positive attitude about life | Door het zorgen voor mijn naaste heb ik een meer positieve houding over het leven | pac_positive_adu_q_08 | INFCARE34h | INFQ | 18+ | | By caring for my loved one my relationships with others have become tighter | Door het zorgen voor mijn naaste zijn mijn relaties met anderen hechter geworden | pac_relationships_adu_q_09 | INFCARE34i | INFQ | 18+ | | I savour the nice moments with the person close to me | Ik geniet van de leuke momenten met mijn naaste | pes_moments_adu_q_01 | INFCARE35A | INFQ | 18+ | | Caring for the person close to me makes me feel good | Zorgen voor mijn naaste geeft mij een goed gevoel | pes_feeling_adu_q_02 | INFCARE35B | INFQ | 18+ | | I receive much appreciation for the help I give | Ik ontvang veel waardering voor de hulp die ik geef | pes_appreciation_adu_q_03 | INFCARE35C | INFQ | 18+ | | In the period in which I provide informal care, the person close to me and I have grown closer to one another | In de periode waarin ik zorg zijn mijn naaste en ik dichter tot elkaar gekomen | pes_closeness_adu_q_04 | INFCARE35D | INFQ | 18+ | | By giving care I have learned to be happy with little things | Door het zorgen heb ik geleerd blij te zijn met kleine dingen | pes_littlethings_adu_q_05 | INFCARE35E | INFQ | 18+ | | By giving care iIhave also learned new things myself | Door het zorgen heb ik zelf ook nieuwe dingen geleerd | pes_newthings_adu_q_06 | INFCARE35F | INFQ | 18+ | | By helping out the connection with family and friends have gotten tighter | Door het helpen is de band met familie en vrienden hechter geworden | pes_relationships_adu_q_07 | INFCARE35G | INFQ | 18+ | | By giving care I have gotten to know new people | Door het zorgen heb ik nieuwe mensen leren kennen | pes_newpeople_adu_q_08 | INFCARE35H | INFQ | 18+ | | How much satisfaction do you get from performing your informal care tasks? | Hoeveel voldoening haalt u uit het verrichten van uw mantelzorgtaken? | caregiver_satisfaction_adu_q_1 | INFCARE36 | INFQ | 18+ | | How is your relationship with the person close to you at the moment? | Hoe is uw relatie met uw naaste op dit moment? | caregiver_relationship_adu_q_1 | INFCARE37 | INFQ | 18+ | | Has the relationship with the person close to you changed since you give informal care? | Is de relatie met uw naaste sinds u mantelzorg geeft verandert? | caregiver_relationship_adu_q_1_a | INFCARE38 | INFQ | 18+ | * Question INFCARE32/cra_... is based on the CRA ((Given, C.W., Given, B. Stommel, M., Collins, C., King, S. & Franklin, S. (1992). The caregiver reaction assessment (CRA) for caregivers to persons with chronic physical and mental impairments. Res Nurs Health, 15(4), 271-283.)) ((Nijboer, C., Triemstra, M., Tempelaar, R., Sanderman, R. & Bos, van den, G.A. (1999). Measuring both negative and positive reactions to giving care to cancer patients: psychometric qualities of the Caregiver Reaction Assessment (CRA). Soc.Sci.Med, 48(9), 1259-1269)) - Question INFCARE34/pac_... is based on the PAC ((Tarlow, B.J., Wisniewski, S.R. Belle, S.H., Rubert, M., Ory, M.G. & Gallagher-Thompson, D. (2004). Positive Aspects of Caregiving: Contributions of the REACH Project to the Development of New Measures for Alzheimer’s Caregiving. Research on Aging, 26(4), 429-453.)) - Question INFCARE35/pes_... and INFCARE39/caregiver_reasons_adu_q_1_a-n (see below) are based on the SCP ((Boer, de, A., Broese van Groenou, M. & Timmermans, J. (2009). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau)) The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Reason for providing informal care** (**Redenen voor het geven van mantelzorg**): | **Questions English** | **Questions Dutch** | | **Variable** | **Assessment** | **Age** | | There is no place in a care home or institution | Er is geen plaats in een woonvoorziening of tehuis | caregiver_reasons_adu_q_1_a | INFCARE39A | INFQ | 18+ | | There is not enough home care available | Er is niet voldoende thuiszorg beschikbaar | caregiver_reasons_adu_q_1_b | INFCARE39B | INFQ | 18+ | | Nobody else is available | Er is niemand anders beschikbaar | caregiver_reasons_adu_q_1_c | INFCARE39C | INFQ | 18+ | | I consider it (nothing more than) my duty | Ik vind het (niet meer dan) mijn plicht | caregiver_reasons_adu_q_1_d | INFCARE39D | INFQ | 18+ | | I do it out of love and affection | Ik doe het uit liefde en genegenheid | caregiver_reasons_adu_q_1_e | INFCARE39E | INFQ | 18+ | | I get a lot of satisfaction out of giving informal care | Ik put veel voldoening uit het geven van mantelzorg | caregiver_reasons_adu_q_1_f | INFCARE39F | INFQ | 18+ | | I don't want the person close to me to be taken into a care home or institution | Ik wil niet dat mijn naaste in een woonvoorziening of tehuis wordt opgenomen | caregiver_reasons_adu_q_1_g | INFCARE39G | INFQ | 18+ | | The person close to me prefers to be helped by me | Mijn naaste wil het liefst door mij geholpen worden | caregiver_reasons_adu_q_1_h | INFCARE39H | INFQ | 18+ | | The person close to me does not want to be taken into a care home or institution | Mijn naaste wil niet opgenomen worden in een woonvoorziening of tehuis | caregiver_reasons_adu_q_1_i | INFCARE39I | INFQ | 18+ | | I have always had a good relationship with the person close to me, so it's worth the effort | Ik heb altijd een goede relatie gehad met mijn naaste, dus heb ik het er wel voor over | caregiver_reasons_adu_q_1_j | INFCARE39J | INFQ | 18+ | | By helping i want to improve our relationship | Ik wil door het helpen onze relatie verbeteren | caregiver_reasons_adu_q_1_k | INFCARE39K | INFQ | 18+ | | The person close to me would, if it were me, help me too | Mijn naaste zal, als het mij zou overkomen, mij ook helpen | caregiver_reasons_adu_q_1_l | INFCARE39L | INFQ | 18+ | | I do not want a conflict with the person close to me | Ik wil geen conflict met mijn naaste | caregiver_reasons_adu_q_1_m | INFCARE39M | INFQ | 18+ | | I find it obvious to do this | Ik vind het vanzelfsprekend om te doen | caregiver_reasons_adu_q_1_n | INFCARE39N | INFQ | 18+ | | Which of the reasons mentioned before is most important to you? (to give informal care) | De belangrijkste reden voor het geven van mantelzorg is | caregiver_reasons_adu_q_1 | INFCARE40 | INFQ | 18+ | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Combining informal care and work** (**Het combineren van mantelzorg en werk**): | **Questions English** | **Questions Dutch** | **Code** | **Variable** | **Assessment** | **Age** | | Did you have paid work at the moment you started to give informal care? | Had u betaald werk op het moment dat u mantelzorg begon te geven? | caregiver_employment_adu_q_1_a | INFCARE41 | INFQ | 18+ | | Number of hours paid work (at the moment you started to give informal care) | Aantal uur per week werk op het moment dat u mantelzorg begon te geven | caregiver_employment_adu_q_1_a1 | INFCARE41A | INFQ | 18+ | | Do you have paid work at this moment? | Heeft u op dit moment betaal werk? | caregiver_employment_adu_q_1_b | INFCARE42 | INFQ | 18+ | | Number of hours paid work (at this moment) | Aantal uren per week betaald werk op dit moment | caregiver_employment_adu_q_1_b1 | INFCARE42A | INFQ | 18+ | | Did you reduce your working hours since you started to give informal care? | Bent u sinds u mantelzorg bent gaan geven minder gaan werken? | caregiver_employment_adu_q_1_c | INFCARE43 | INFQ | 18+ | | Since when did you start to work less? Month / Year | Sinds wanneer bent u minder gaan werken? Maand / Jaar | caregiver_employment_adu_q_1_c1-c2 | INFCARE43A-B | INFQ | 18+ | | How many hours did you work less? (per week) | Hoeveel uren per week bent u minder gaan werken? | caregiver_employment_adu_q_1_c3 | INFCARE43C | INFQ | 18+ | | Did you reduce your working hours because of the informal care? | Bent u minder gaan werken vanwege het gevel van mantelzorg? | caregiver_employment_adu_q_1_c4 | INFCARE43D | INFQ | 18+ | | To what extent are you able to combine your informal care with your work? | In hoeverre bent u in staat de mantelzorg te combineren met uw werk? | caregiver_work_adu_q_1 | INFCARE44 | INFQ | 18+ | | Do you have a work contract or do you work independent or freelance (with or without personnel)? | Werkt u in loondienst of als zelfstandige/zzp'er? | caregiver_worktype_adu_q_1 | INFCARE45 | INFQ | 18+ | | Since you started to give informal care, have you made use of the following work-related options and facilities to get time and opportunity for your informal care tasks? Take casual leave / Take emergency leave / Take long-term care leave / Take short-term care leave / Take unpaid leave / Take special or extraordinary leave / Take sick leave / Other type of work-related options | Hebt u sinds u mantelzorg bent gaan geven gebruik gemaakt van de volgende werkgerelateerde mogelijkheden en faciliteiten om tijd en gelegenheid te krijgen om de mantelzorg te kunnen geven? ADV/vakantiedagen opgenomen / Calamiteitenverlof opgenomen / Langdurend zorgverlof opgenomen / Kortdurend zorgverlof opgenomen / Onbetaald verlof opgenomen / Bijzonder of buitengewoon verlof opgenomen / Ziek gemeld / Anders, namelijk | caregiver_workoptions_adu_q_1_a-h | INFCARE46A-H | INFQ | 18+ | | Have you made any of the following individual agreements with your employer to get time and opportunity to give informal care? Work from home more often / Flexible working hours / Accumulate overtime and use it in case of calamities / (Temporarily) a different, lighter set of work tasks / Postponement of certain work tasks / Work less but on fixed days / Agreement about a longer period of leave / Being allowed to declare informal care hours / (Retraining for) a different work role / Adjustment of your contract (working reduced hours) / (Temporarily) stop working completely / Weekly contact with manager / Other agreements | Hebt u met uw werkgever onderstaande individuele afspraken gemaakt om tijd en gelegenheid te krijgen om de mantelzorg te geven? Meer thuiswerken / Flexibele werktijden / Overuren opsparen en opnemen bij onverwachte zorgsituaties / (Tijdelijk) een ander minder belastend takenpakket / Uitstel van bepaalde werkzaamheden / Beperkt maar op vaste dagen op het werk / Afspraak over langere tijd absent / Mantelzorguren mogen schrijven / (Omscholing naar) een andere functie / Contract aanpassen (minder uren werken) / (Tijdelijk) helemaal niet werken / Wekelijks contact met leidinggevende / Anders, namelijk | caregiver_workarrangement_adu_q_1_a-m | INFCARE47A-M | INFQ | 18+ | | To what extent are you content with the way your employer handles your situation as an informal caregiver? | In hoeverre bent u tevreden met de manier waarop uw werkgever omgaat met uw situatie als mantelzorgeer? | caregiver_worksupport_adu_q_1 | INFCARE48 | INFQ | 18+ | | You have indicated that you are an independent worker/freelancer. have you taken measures to get the time and opportunity to give informal care? | U heeft aangegeven dat u zelfstandige/zzp'er bent. Heeft u maatregelen genomen om tijd en gelegenheid te krijgen om de mantelzorg te geven? | caregiver_independent_adu_q_1_a | INFCARE49 | INFQ | 18+ | | Since you started giving informal care, have you stopped working because of the informal care? | Bent u sinds u mantelzorg bent gaan geven, gestopt met werken vanwege het geven van mantelzorg? | caregiver_unemployed_adu_q_1 | INFCARE50 | INFQ | 18+ | | Since when did you stop working? Month / Year | Sinds wanneer bent u gestopt met werken? Maand / Jaar | caregiver_unemployed_adu_q_1_a-b | INFCARE50A-B | INFQ | 18+ |